Témoignage de femmes ou d’hommes
– parcours d’une maladie peu connue –
– une annonce choc –

Merci de respecter chaque témoignage

Témoignage de Sandra

 

Témoignage de Laure

Bonjour, Je m’appelle Sandra et j’aimerai raconter mon parcours de « femme ». En 2009, j’ai eu ma 1ère fausse couche dite « normale », sans « conséquence » sur mon corps de femme, mentalement c’est autre chose mais on n’en parle pas, on a honte, une femme est faite pour être enceinte, pour créer la vie

 Du coup, on fait « avec » enfin plutôt « sans ». On reprend sa vie. En 2011, la joie de retomber enceinte mais là, malheureusement, à la 1ére visite chez le gynécologue c’est la douche froide !! Il me dit qu’il ne voit rien, il n’y a plus rien, le placenta a tout envahit… qu’il faut que je fasse un curetage d’urgence le lendemain. Du coup, je me retrouve entrainée dans un tourbillon, je ne comprends rien. Ou est passé la joie et ce bébé.. Et me voilà, le mercredi matin, veille de l’ascension, dans une chambre d’hôpital, avec le bruit des bébés autour, à attendre mon tour pour le curetage. Heureusement, une gentille infirmière m’a expliquée le dérouler. Le soir même, je suis rentrée chez moi. Après commence les suivis de BHCG, qui malheureusement recommence à monter. Donc IRM, Scanner, radio pulmonaire qui montre que la mole est bien là et c’est promené sur d’autres organes. Je suis prise en charge par mon gynéco, le centre de référence de Lyon et mon hôpital. Le 18 Aout 2011, début de mes séances de méthotrexate qui se déroule à l’hôpital, 1 piqure tout les deux jours, une semaine sur deux, avec contrôle du taux de BHCG, jusqu’au 4 décembre 2011. Il s’en suit une année de contrôle du taux donc1 prise de sang par mois. On nous redonne le feu vert. Mais psychologiquement on ne l’a pas. J’ai mis des années pour me dire je veux réessayer. Personnellement, ça m’a détruite, j’étais déjà une personne sensible, mais là j’ai eu la sensation d’être un « fruit sec ». La fausse couche et les maladies liées aux grossesses deviennent une phobie. Le corps médical gère très bien le coté physique, mais émotionnel c’est autre chose et les gens autour de nous (même sans vouloir être méchant) nous aide pas au contraire : « tu as vu ton âge, à quant le bébé ? » » Tu es guérie, c’est bon ! », etc. ca n’aide pas à se débloquer. J’ai perdu 8 ans par peur.. Mais aujourd’hui, à 36ans, j’ai enfin réussi à dire OUI à la vie et à retenter l’expérience. Oui, j’ai peur, même théorisée. Oui ça va être dur. Mais je veux un bébé !! C’est mon rêve, mon projet… A moi de faire que ça devienne réalité ! On croise les doigts… Bon courage à toutes et à tous (il ne faut pas oublier nos conjoints) dans votre parcours ! On est toutes là pour s’épauler !! MERCI !!

Témoignage de Clémence

Je profite de ces quelques lignes pour venir vous raconter un peu mon histoire. On m’a diagnostiqué une môle partielle en décembre 2014 suite à une grossesse interrompue en novembre 2014 et un premier curetage.

J’ai eu un second curetage le 23 décembre 2014 (Merveilleux cadeau de Noël !!!).
La suite, c’est un mélange d’impatience, de questions, de douleurs, de peurs, de larmes. Tout s’enchaine et en même temps, tout me parait si long ! Le deuil de ce bébé que l’on n’aura pas se fait (trop) rapidement car il faut se concentrer sur cette maladie !!!
Ma gynéco identifie une MAV (Masse artéro-Veineuse) dans le muscle de l’utérus en janvier. Je passe de nombreux IRM et rencontre des spécialistes. Finalement, le centre de référencement des maladies trophoblastiques de Lyon indique qu’il s’agit de la môle et qu’il ne faut pas intervenir.
Oui, mais j’ai mal et mon taux descend tellement lentement (voire stagne).
La décision est prise, je dois faire de la chimio !!! Cela commence par une semaine de méthotrexate (mars 2015). Celle-ci se termine par une mucite m’empêchant de parler et de manger. Je dois donc être hospitalisé une nuit pour me remettre sur pied.
La seconde cure, je ne peux même pas la terminer : Insuffisance Hépatique. Le traitement attaque mon foie et c’est une nouvelle déconvenue.
Ensuite, sans que je ne puisse tout comprendre, on me pose en urgence un PAC (chambre implantable percutané) afin que je puisse continuer mon traitement en passant par un nouveau protocole. Fin avril 2015, on me passe de l’actinomycine tous les jours en hôpital de jour. Au bout de 2 cures (1 semaine de traitement et 1 semaine de repos), je suis négative le 18 mai 2015.
Après consolidation et surveillance d’un mois, je commence mon année de surveillance (1 PDS par mois sur 12 mois).
J’enlève le PAC en décembre 2015 et j’arrête la pilule en vue de reprendre des essais dès mai 2016.
Mais voilà, la vie nous réserve des surprises « bonnes et mauvaises ». En janvier 2016, je tombe enceinte. Une fois passé les 3 premiers mois décisifs et d’avoir écarté une récidive, je peux savourer ma grossesse. A cause de la masse, je suis surveillée de prés.
Mon bébé arc-en-ciel né le 22 octobre 2016, après une semaine de plus, des déclenchements et finalement une césarienne…
Alors oui, ce parcours a été long et douloureux. Oui, j’ai beaucoup douté. Mais j’ai eu la chance d’être bien entourée et de rencontrer des filles extras qui m’ont partagé leurs expériences.
Aujourd’hui par ce témoignage, j’espère insuffler force et courage aux super nanas qui viennent de nous rejoindre et qui doivent se poser de nombreuses questions.
Gardez espoir, il y en a toujours ! Vous n’êtes pas seule !
Amicalement,
Clémence

En couple depuis 2005, mariage à 21 ans en 2009. Forcément l’idée d’agrandir notre famille est bien présente, d’autant plus que l’envie de devenir maman était là depuis quelques années déjà. Après le mariage n’est-ce pas le bon moment ? (“tradition”)
Je tombe enceinte en février 2010, des douleurs incompréhensibles envahissent mon utérus, aux échographies de contrôle, ils attendaient si le sac évoluait , les beta hcg(hormone de grossesse ) évoluaient toujours mais lentement , j’ai été hospitalisée pour ces douleurs pendant trois jours, je n’ai jamais su ce qui se passait ? Est-ce mon corps qui me donnait une alarme comme quoi cette grossesse allait aboutir à une fausse couche ? Toujours est-il que la grossesse s’est soldée malheureusement par un échec, j’ai eu le droit à l’aspiration avec curetage ; résultat : un oeuf clair=sac n’évoluant pas et sans embryon.
On essaie de relativiser, cela arrive à beaucoup de femmes de faire une première fausse couche même si cela est difficile à accepter et c’est aussi que nous l’entendons en boucle cette phrase, donc obligés d’accepter, comme si on te forçait à penser cela. On se relève ! De plus, beaucoup de personnes ont cette gentille attention de nous répondre : “vous avez le temps, vous êtes jeunes !!!…” Même certains professionnels, qui nous demandent si nous ne sommes pas “des consanguins”. Bref j’en ai entendu ! Certes à cet âge-là nous sommes jeunes, mais cette envie d’avoir un enfant a-t-il obligatoirement une limite d’âge ? Passons….
Juillet 2010, de nouveau enceinte, les symptômes bien présents même trop à mon gout, des nausées ++++ (écœurée par les tomates, en plein été, un comble!) mon ventre s’arrondissait, douleur à la poitrine , des symptômes qui auraient pu me rassurée pour la grossesse mais je sentais quelque chose qui n’allait pas . Mes beta hcg n’évoluaient pas correctement, ils ne doublaient pas comme ils devraient, en principe, lors d’une grossesse évolutive. Et pourtant j’avais tous les symptômes de la “parfaite femme enceinte” voire peut être même avec un ton exagéré.
L’échographie montre un sac irrégulier avec un semblant d’embryon non pulsatile.
Ils me laissent en me disant : ”peut-être une grossesse trop jeune par rapport à ce que nous voyons à l’échographie”… après on me dit: «vous le perdrez naturellement » du coup on me laisse attendre avec un espoir envolé dans mon ventre, quelque chose en moi de mort dans mon ventre : la réalité pendant 15 jours pour attendre la seconde échographie…en attendant, je continuais les dosages de beta hcg qui plus ça allait plus ils augmentaient pour attendre un taux au-dessus des 100 000. A la seconde échographie, le diagnostic est posé : môle hydatiforme, direction les urgences gynécologiques (car l’échographie je l’avais faite dans un cabinet privé), le professionnel à qui j’ai montré les résultat de l’échographie et qui est celui qui pratiquera l’aspiration , me dit, de façon très décontracté: c’est rien c’est un cancer qui se soigne très bien . Et BAM! dans ta figure , le mot cancer, le mot que tout le monde redoute! Avec pas plus d’explications, juste que j’aurais une surveillance de mes beta hcg à faire toutes les semaines jusqu’à négativité et après une fois par mois pendant six mois. Deux jours après, je subissais cette aspiration. Pendant ces deux jours, je porte dans mon ventre cette boule qui devait être une enfant et ce n’est qu’une boule !!! une tumeur…!!! oui oui, les deux jours d’attente avant l’aspiration m’ont parus interminables, je ressasse, je regarde sur le net pour avoir des informations sur cette môle, ce que c’est…. Avec toutes les données que j’ai recensé sur le net, j’en informe le gynécologue qui semble connaitre légèrement les démarches à suivre lors de grossesse molaire, je lui donne le site du centre des maladies trophoblastiques de Lyon avec lequel il doit se mettre en relation. Il me répond que de toute façon j’en sais beaucoup plus que lui sur la maladie. Euh, C’est rassurant ! Il s’est mis en relation avec ce centre. J’ai eu plein d’infos de conseils avec le centre, ils ont suivi tous les contrôles de beta hcg et c’est eux qui m’ont donné le feux vert pour recommencer les essais bébé au bout de six mois, après négativation de mon taux d’hormones.
Nous avons attendu plus de six mois avant de retenter une nouvelle grossesse. 8 mois qui se sont écoulés. On n’oublie pas, on vit avec, on pense à autre chose, y avait plein de travaux dans la maison à faire, ça nous a permis d’évacuer la douleur, le mal-être et d’avancer. En se disant, la prochaine fois c’est la bonne car une môle c’est tellement rare ! que c’est sûre, la prochaine fois ce sera la bonne .
Mai 2011, je retombe enceinte, et là les mêmes symptômes, je le sens, c’est encore une môle c’est sûr ! et là les beta-hcg qui s’enflamment à plus de 270 000, échographie qui montre cette boule ! La revoilà, la mauvaise !
Dans ma tête, le film est déjà fait : rebelote, retour sur le billard. contrôle des beta-hcg …. un état d’esprit au plus bas ! une période terrible, car le jour de l’échographie c’était l’enterrement de mon oncle . Un vrai cauchemar ! et toujours cette boule dans le ventre pendant plusieurs jours avant l’aspiration …. Je porte toujours une tumeur en moi, je ne porte plus la vie désirée mais la mort !!!! Même si cette boule ne ressemble pas à un bébé, je le considérais comme tel, car quand on est enceinte, on devrait avoir un bébé non ? Donc c’est comme si, on me laissait là avec un bébé mort dans mon ventre.
Résultat de l’anapath : môle hydatiforme ; et oui, cela arrive c’est rare mais cela arrive d’en faire une seconde. Six mois après cet enfer, j’ai de nouveau le feu vert du centre. Mais cette fois-ci, on attendra vraiment 1 an avant de retenter une nouvelle grossesse.
Mai 2012, de nouveau enceinte, j’ai toujours cette force qui me dit cette fois-ci, c’est la bonne, ça y est j’ai eu deux môles, à mon tour d’avoir le bonheur, ça ne peut pas être autrement. Prise de sang régulière, toujours les beta hcg qui ont du mal à monter, je le sens mais je veux y croire cette fois, je me raconte des histoires pour me protéger, du genre : il y avait peut-être un jumeau et je l’ai perdu donc c’est pour cela que les beta hcg n’évoluent pas bien …
Le jour de l’échographie arrive, la praticienne ne dit rien, elle n’a pas besoin, c’est moi qui lui dis : c’est encore une môle, elle me répond que malheureusement oui. Elle était vraiment désemparée par la situation, elle ne parlait plus pendant la consultation, me dit “je vous laisse revoir le gynécologue, vous n’avez rien à régler …” ; au bout de la 3eme môle une consultation gratuite ! youpi ! c’est les promos ! quelle dérision ! Non vraiment, je la sentais mal à l’aise vraiment, un petit geste qui en dit long certainement.
Donc là, j’étais au plus bas de chez plus bas, je crois n’avoir jamais été aussi mal, j’hurlais de douleurs, les larmes ne faisaient que couler : pourquoi ? encore moi ? qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ??? J’avais beaucoup de rage, contre je ne sais qui, car c’est la faute à pas de chance comme je l’ai tant entendu cette phrase !!! Je crois que c’est la première fois que mon mari me voyait dans un tel état de douleurs psychiques.
Est-ce qu’un jour j’aurai le droit à ce bonheur, celui de serrer son enfant ? de porter la vie et non la mort ?
J’ai continué, je me suis relevée, je me suis apaisée, j’ai relativisé. OUI j’ai eu trois môles, 4 fausses couches. Mais d’autres femmes ont des môles et font de la chimiothérapie car cette tumeur les envahit. Moi dans ma mal chance, je n’ai pas eu recours au protocole de chimio.
Je sais que chacune est différente, et qu’il y a toujours pire !
Après les suivis hebdomadaires de prise de sang … Le centre décide de me contacter et de me mettre en relation avec un professeur du CECOS d’Amiens. Ils m’ont bien expliqué que je fais partie de ces quelques femmes 3 ou 4 en France qui ont eu plusieurs môles et que j’ai très peu de chance d’avoir une grossesse qui aboutisse à un enfant, moins de 5%.
Grâce à eux, j’ai eu le test sanguin au niveau génétique pour définir s’il y a mutation du gène, et ce fut le cas j’ai deux mutations dont celui : NLRP7. C’est bien ce gène qui occasionne les fausses couches et les môles hydatiformes. Donc ils m’ont orienté vers un parcours de procréation médicalement assisté avec don d’ovocyte, car mes ovocytes ont mes gènes donc si je faisais une fécondation in vitro avec mes propres ovules, j’aurais de nouveau un échec à cause de cette mutation. Mais avec les ovocytes d’une tierce personne en bonne santé, il y a possibilité que j’aie un enfant en pleine santé. Une grande première pour l’établissement et pour la recherche, si cela aboutit.
Nous sommes partis pour un parcours de PMA, avec l’attente, les dossiers administratifs à remplir, les rendez-vous au CECOS avec la psychologue et le docteur régulièrement, les tests sur l’utérus, les spermogrammes pour mon mari. Notre dossier est passé en commission et est validé. Une belle étape de franchie ! Pour abaisser le délai d’attente, on nous explique que si nous amenons une femme pour faire un don d’ovocyte, nous remontrons dans cette liste d’attente. Une amie s’est proposée et je ne la remercierai jamais assez pour ce qu’elle a fait pour nous et pour d’autres femmes, c’est tellement fort et beau comme geste ! Grâce à son don, notre délai d’attente s’est réduit de 2-3 ans à 1 an environ.
Le 10 novembre 2015, le téléphone sonne, le docteur me dit “ça y est c’est bon, nous avons la donneuse, elle est prête, vous pouvez commencer votre traitement, vous recevrez le don d’ici 12/13 jours”. Le 20 novembre, mon mari part faire son recueil qui est ensuite mis en culture avec les ovules qui nous sont “confiés” : 4 ovules. Durant le week-end, les futurs embryons évoluent. Lundi 23 novembre, je reçois leur appel pour me donner l’heure du transfert et le nombre qui me sera transféré : deux me seront déposés dans mon utérus dans la matinée ; un troisième est très fragmenté, ils attendent de voir son évolution pour le mettre en congélation, si pas de nouvelle de leur part, c’est qu’il n’aura pas survécu. Ni une ni deux, nous partons au CECOS, avec un sentiment d’excitation et de crainte par ce que nous avons vécu. On y croit, on y croit !!! Le transfert est fait en 2 minutes, nous attendons 15 minutes au calme puis repartons. Voilà, nous avons refait un bébé, pour le coup il y a deux embryons…. Une attente de 15 jours, jusqu’à la prise de sang, pendant ce temps-là, je suis à l’affût des moindres signes de grossesse.
Jour-J de la prise de sang, je prends un test urinaire de grossesse, j’avais trop hâte je n’arrivais pas à attendre la prise de sang. et là : enceinte de 1 à 2 semaines! Nous n’y croyons pas … un moment de joie et après un moment de réserve, je ne veux pas m’emballer trop vite …… toujours peur de la déception.
Au bout de trois semaines j’ai une échographie, j’ai été bien suivi pendant toute la grossesse. et Là! à l’image , un embryon , et son cœur BAT!!!! un seul mais c’est déjà tellement!!! On souffle, on peut y croire un peu…. Plus les semaines passées plus les craintes s’envolaient. Nous avons réussi !!!!!
Au final, le 22 Août 2016, notre fille Augustine est née, ce petit miracle de la vie est bien dans nos bras, nous remplit de joie de bonheur chaque jour. Elle s’est faite désirée jusqu’au bout, car après 48h de déclenchement, elle est arrivée par césarienne. Je me souviendrais à jamais ce petit visage qui m’a fixé lorsqu’elle est sorti de mon ventre, et ce petit bisou volé avant qu’il l’amène pour ses soins et pour la rencontre avec papa .
Voilà j’ai essayé de résumer au maximum notre parcours, le mien, je ne me suis pas étalée sur la grossesse car le principal c’est qu’il y a toujours une issue, il ne faut pas perdre espoir, ne pas baisser les bras même si cette môle nous malmène.
Vous êtes des femmes fortes par ce que vous vivez ou avez vécu ! Cette môle n’est pas rien, elle fait ou a fait partie de nous, mais la force, le courage nous a permis de nous relever. Ce combat a peut-être été perdu à un moment donné mais dites-vous que vous n’avez pas perdu la bataille ! L a revanche n’est pas loin !
N B : Mai 2018, un accident de parcours, j’ai refait une fausse couche, à l’analyse de Lyon, il s’agissait bien d’une môle hydatiforme complète encore.
Oui j’étais mal de savoir cela, car bien évidement, je « n’ai pas le droit de tomber enceinte naturellement » avec cette mutation.
Le pire, je crois, n’était la fausse couche en elle-même, car, nous n’avons pas fait attention, c’est de notre faute. Cela peut arriver, manque de protection, oubli de contraception.
Par exemple : incriminez-vous la personne qui a un cancer ou bien qu’il récidive ? La réponse est non.
Bah moi dans mon cas, c’est presque la même chose. Certes, cela aurait pu être évité.
Comme dans un cancer du poumon, où la personne, aurait pu éviter de fumer, également.
Bref avec des si, on refait le monde, n’est-ce pas ?
Le problème c’est que, je suis infertile, d’être fertile. Je tombe facilement enceinte, mais cela se solde par des échecs à chaque fois.
Le fait est là, mais la chose qui m’a transcendé, c’est le fait d’être jugée, comme si cela n’était pas assez difficile et que je ne me sentais pas assez, COUPABLE de cette situation.
Ces très chers futurs professionnels (oui futurs, car étaient des internes) avec leur défilé pour venir me voir, où j’ai entendu, je ne sais combien de fois : « Madame, vous auriez dû faire attention » « madame, il fallait prendre la pilule ». Le summum était celui-là : « madame, ça existe les préservatifs, maintenant, vous le saurez » tout en me triturant avec sa sonde échographique à l’intérieur de mon corps, entre deux conversations téléphoniques, où elle ne se rendait même pas compte, que si elle pouvait me faire éclater les trompes, elle l’aurait fait avec la sonde, tellement, elle forçait de part sa nervosité. C’est sûr la main gauche qui tient le téléphone et l’autre main qui tient la sonde qui est à l’intérieure de moi, c’est une affaire drôlement délicate.
Voilà, j’ai ajouté cette partie, car elle est arrivée bien après, la naissance de notre fille, notre bonheur de tous les jours.